不要急著遠離我們的生命！Kevin

本文摘錄自
財團法人中華民國自閉症基金會會訊《牽引》第253期
 2010年2月出刊《牽 引》電子報第20期

一位亞斯伯格症患者的呼籲
文/ Kevin

人生就是這樣，永遠不可能魚與熊掌兼得。
命運就像一個魔術方塊，不可能面面都是相同的顏色。
而且時常，他們是那樣混亂的排列著。
更是一種不切實際的奢望。
 
祈求自己的人生一帆風順，
被診斷是亞斯伯格患者（以下簡稱AS）之後，
我疼痛過，悲傷過…
不敢說所有的經歷都能在多年以後昇華成美好的回憶，但難忘是確定的。
一顆星星的流浪，其實早已決定了方向。
我不知道我自己的終點會在哪裡，也許是明日，也許是末日。
流星雨很美，但每顆流星的絢爛，都是以燃燒自己做為代價。
與大氣層的摩擦，絕不會無傷，更無法永恆。

所以我現在坐在電腦前，準備把一些訊息化成文字。
每個訊息，都是許多前人的痛楚集合而成。

這世界，許多星星在流浪。
藉由這篇文章，我希望能夠幫助他們，讓他們找到自己的方向。

我們需要你直接說一聲：「我愛你」

先天的缺陷不能避免，在人群中，我顯得與他們格格不入。
小時候，我無法明白別人視我如怪胎的原因何在，
我只知道，對的就是對的，錯的就是錯的。
很久以後，我才明白，世界不是非黑即白，
中間總有一層或薄或厚的灰色地帶，
讓人們折衝，讓人們相互妥協，換取和平。
但無可否認的，我很幸運。
因為我的家人永遠站在我身後，我不孤單，至少我有家可回。

對AS來說，交朋友是一個難以達成的目標。
他們習慣用自己的觀點去判斷對錯，
一旦認定一個目標，若不達成，勢不放手。
這種執著也許被許多人津津樂道，
但對整個社會來說，
這種近似二分法的判別標準太尖銳，也太單一。
畢竟交朋友，很多時候是為了獲取朋友的支持，
不論對錯，所以，AS很難交到正常的朋友，
很多時候，他們唯一能夠尋求慰藉的，就只剩下自己的家人。

家有星星兒，對大部分的父母來說，恐怕不僅是挑戰，更多的是負擔。
吳晟曾寫過一首詩，這樣形容孩子對父母的意義：
「最沉重，也是最甜蜜的負荷。」
但對大部分星星兒的父母來說，沉重有之，卻未必甜蜜。

受限於台灣的傳統背景，父母的愛，往往顯得含蓄，甚至隱密。
但AS情感的缺乏，讓父母這種「含蓄的關心」成為一種單向式的付出，
他們的苦心，孩子不懂，也無心體會；
AS只是沉醉在自己的小小世界，滿足於這個世界裡所取得的種種快樂。
長此以往，
父母的付出無法得到回報，漸漸的也就倦了，累了。
最後週而復始，惡性循環。

然而，這個世界上，沒有人不需要愛情。
這裡所指的愛情，當然不單指男女之間的眷戀，
不論是朋友，或者是家人，
任何人都難以抗拒這種美好情感所蘊含的強大吸引力。
在這一方面，也許AS與他人相比，顯得遲鈍，
但絕對不是毫無需求，甚至在某些時刻，
他們比常人更需要支持，更需要，愛。

所以，身為AS的父母，當你已對自己的付出絕望時，
也許你真正應該做的，只是直接了當的一句話：「我愛你。」
不需要多餘的掩飾，或者複雜的包裝，
只要能夠把愛傳遞到孩子的心理，父母就算是踏出了成功的第一步。

管教不等於控制．包容不等於縱容

從了解AS到接受AS，中間勢必有一段時間的適應期。
前幾天，同時有兩個家長打電話給我的母親，希望能夠尋求一些協助。
很湊巧的，
這兩位家長（以下我簡稱為甲、乙）雖然分屬面對AS態度的兩個極端，
最後卻幾乎面對了一樣的狀況。母親放下電話，五味雜陳。

甲家長無法接受自己的孩子是一名需要被幫助的AS，
在電話中不斷向母親詢問如何讓自己的孩子變得「正常」；
乙家長則是在自己的孩子惹麻煩時，不斷為孩子跟學校
辯護，在電話中一直強調孩子需要「更多的」幫助。
這兩種極端，都是為了自己的孩子著想，
只是何其不幸，用這樣的態度去處理事情，
往往會帶給旁人與孩子更大的痛苦與阻礙。

在這裡，我想傳達一個概念，
那就是：管教不等於控制，包容也不等於縱容。
有的AS家長拒絕接受孩子所面對的問題，
以對應一般孩子的行為模式做為思考的基礎，
結果不是雞同鴨講，就是讓孩子身陷於無邊的痛苦。
更有甚者，有的AS家長認為孩子的障礙可以藉由打罵來克服，
於是嚴厲管教孩子的行為，藉由嚴格的規定，
試圖控制孩子走上正常的道路。
然而AS也是人，具有人性化的部分，這種不當的管教方式，
逐漸成為AS背負的枷鎖，他們無法正確表達自己的情緒與需要，
在責罵與教訓中成長，
結果不是鬱鬱寡歡，就是用更加叛逆的行為向父母報復。

有的AS家長則完全「放縱」孩子的行為，
並以「亞斯伯格」作為藉口，要求學校
或者是其他單位做出完全的讓步，
渾然不顧自己的孩子在求學過程中的種種脫序行為，
究竟給別人帶來了多大的困擾。

這些家長並不知道，這種做法不但無法真正的幫助孩子，
甚至在無形中壓縮了AS在社會中的生存空間。
拿著醫生開立的手冊，肆意向學校永無止境的索求，
間接使更多需要幫助的孩子，在取得手冊上變得困難重重。

我們的社會，說穿了其實是一種眾人意志下的妥協。
每個人犧牲一點自己原本應有的小小自由，
以減緩人與人之間產生的各種磨擦，並藉由這種相互妥協，
讓自己在人類群體中獲得更多的安全與保障。
那麼，身為相對弱勢的AS，若只知唯我獨尊，
在我看來，這些AS終有一天會被孤立與排斥。

不論過度的放縱或是過度的管教，都不是對AS最適當的處理方式，
所有家長必須認清一個事實：
社會沒有義務無條件對你的孩子妥協，只有認清這一基本概念，
家長才能正確的對應每個AS的適性需要，提供他們適當的幫助，
並且管理其不當的行為。

我們不是Trouble Maker

我曾經就讀的學校，對於AS其實都不怎麼友善。
比起肉眼可以判別的身體障礙，
亞斯伯格症患者的特徵實在隱密許多，
有時也更容易和其他刻板印象混淆。

國中時，我的母親由於學校一句
「我們已經給他很多『特權』！」而流淚。
高中時，
校長在會議上直截了當的批評：
「每個AS都是Trouble  Maker！（麻煩製造者）」
很多時候，旁人看著AS的眼光，都會讓我的心一陣灼痛。
輕視有之，刻薄有之，但最令人難過的，
其實是一種嚴格劃清界線的優越感。

常人在與AS之間，築起一道嚴密的封鎖線，
視我們如怪胎，並深深慶幸自己是「正常人的一份子」。

我並不知道別的AS如何解讀這樣的訊息，
但那種眼光，總是讓我感到寂寞。深深的寂寞。

新聞報導中，我們的錯誤，
總是被放的很大很大，但是我們的困境，卻又有誰明白呢？
 
給我們一個機會好嗎？
不要急著遠離我們的生命。我們也同樣有一顆敏感的心。
也許察覺氣氛的能力差了一點，但所言種種絕不帶有惡意。
我們只是需要多一點點的包容，需要一個能夠提醒我們的夥伴。
我們不是麻煩的製造者，我們也能夠散發各自的光與熱。

請多給AS一點時間，他們終究會長大成人，了解自己在這世界上的定位。
請別急著以最嚴苛的標準看待他們，他們也有夢想（不論是否實際）；
他們也渴望愛情，儘管對其一知半解；
他們需要更多人的關心，就和你我一樣。
衷心希望，每個星星都能在眾人的陪伴下終結孤單，找出方向。
我衷心的期盼著。

(本文轉載自人本教育札記2009年12月號，特別企劃―
〈尊重自閉症者的身心靈〉迴響之三)