一個自閉症兒父親為改變社會大眾過去對於自閉症的刻板印象所發表的自閉症簡報讓您瞭解什麼是自閉症.

中國首部自閉症電影導演:我反感公益電影的帽子(4)

薛曉路(左)在片場給患自閉症的楊弢簽名。

2010年06月23日 10:35 來源:南方網-南方都市報

南都首席記者 姜英爽 實習生 張子忠

 

一個嚴重自閉症患者的誕生,基本上就是一個家庭的滅頂之災。因一段特殊的機 緣,我走近了這群自閉症孩子的父母,我深深地了解、甚至曾親歷過他們的無助、掙扎、絕望;現在,國內第一部講述自閉症人和他的家庭故事的電影誕生了,這幾 天,我收到了無數自閉症孩子的家長轉發的短信:"請到電影院,去看《海洋天堂》。"   國內最著名的自閉症專家、中山大學第三附屬醫院鄒小兵教授,正準備帶領全科的 醫生去集體觀看這部電影。他對我說:"作為一名首席記者,你不該為這部電影,為這些家庭寫些什麼嗎?"也因了他的這句話,我得以和這部電影的編劇、導演薛 曉路面對面。據介紹,全球有3500萬自閉症患者,發病率高達1/150,而國內人甚至醫生群體對自閉症的知識卻都非常稀少淺薄,導致無數的孩子父母從全 國各地到鄒小兵這裡來候診,排一個診號就要幾個月。     這,絕不僅僅是一部描寫父愛的電影,而是忠實記錄了在中國千萬的自閉症患者和其他殘障患者家庭所面臨的現實困境,提出了一個至今還沒有答案的殘酷話題:誰能夠給這些孩子一個未來?     -李連杰說自己被一個劇本感動得哭了,你也來幫忙吧。奚仲文就點頭答應,推掉兩個商業電影,成了我們的美術指導。     -影片裏我們表現了我們福利體系某一個方面的缺席,如果在未來它能夠引起制度的推進和思考,那就太有價值了。     -我覺得我想寫的就是這麼一個人,就是這麼一群人,就是這麼一段情感。我沒有想把它扣上任何公益的帽子。     在6月19日晚的上海電影節傳媒大獎頒獎現場,北京電影學院文學系副教授 薛曉路執導的電影《海洋天堂》囊括三項大獎。這是國內第一部講述自閉症人和他的家庭故事的電影。它講述了一位身患絕症的父親傾盡最後光陰,為患有自閉症的 兒子安排未來道路的故事。這部電影的製作成本僅僅七百多萬元,卻吸引了李連杰、杜可風、奚仲文、久石讓、張叔平等大腕友情加盟,香港著名製作人江志強作為 它的投資製作人,而主角李連杰更是放棄高達千萬美金的片酬,零酬金義演。     20日晚,剛剛參加完上海電影節、還在四處奔波宣傳電影的薛曉路導演,向我講述了她作為志願者和自閉症家庭16年的接觸,以及這部不同尋常的電影的出爐過程。     

 

我想,我有責任來寫     南都:很多的自閉症家長,包括專家,都讓我轉達對你的謝意,謝謝你,為他們做了一件意義非常重大的事情。     薛曉路:謝謝。能夠得到他們的認可和支援,我想,我做這件事的意義達到了。作為一個電影人來說,我覺得我拍了一部不丟人、或者是不下作的電影,這樣的東西,是讓我覺得......     南都:你自己會覺得滿意和自豪的。     薛曉路:對,這讓我覺得,我可以在我生命中的某一段,做一個不太為錢的,有意義的事情。     旁白:1994年,一個偶然的機會,當時還在電影學院讀書的薛曉路去了北京星星雨自閉症教育機構,認識了它的創辦人,一個9歲自閉症兒童楊弢的母親田惠平,從此開始了長達16年的友情。     南都:認識他們,接觸自閉症這麼久,為什麼以前一直沒有去寫他們呢?     薛曉路:每次有這個念頭,會讓我有一個特別不好的感覺,就是在販賣,就感覺我做了這麼久的事情,就好像為了有一天我拿去來販賣一樣。所以我一直沒想寫,一直沒有寫。一直到了2006年,各種機緣在那兒了,我開始感覺,如果我不寫,讓別人寫了,我特別不放心。     南都:會是一種遺憾嗎?     薛曉路:其實不是對我(個人)的遺憾,而就是一種對別人不放心的感覺......     南都:覺得別人做,做不好?     薛曉路:在我的創作裏,大部分的情況都是先簽合同才會開始創作,但這次, 卻是我完全自發性的。而且當時發生了幾件事,現在就感覺是機緣巧合......我剛到星星雨的時候,認識了一個小男孩叫郭義,他和楊弢同齡,他們是國內第一批被診 斷出來的自閉症兒童。他和他的爸爸那會兒在星星雨(訓練),我去做義工,經常帶著他吃飯、玩,做些零碎的事。但2005年,我和田惠平聊天的時候,她告訴 我,郭義死了。20多歲了。     南都:為什麼?     薛曉路:他把手指頭放到了電門裏,觸電,死掉了。那麼大的孩子了,還不懂得安全問題。     南都:你認識他的時候,他多大?     薛曉路:8歲。那時候是星星雨剛剛創辦的時候,他們面臨著第二次搬家。那會兒是在和平裏的一家聾啞學校裏,我後來看到了他們一次又一次的搬家,一次又一次被趕出來。那時候只有三個老師,孩子有十幾二十幾個。郭義就是其中的一個。     南都:這麼多年,你一直在見證著星星雨的每一步掙扎、壯大。     薛曉路:我認識他們的時候,只是想去看看,一去就離不開了。記得那時候田 惠平給我的印象非常深刻,那時候以我的年紀,我以為她是個很悲壯的媽媽形象,但是沒有想到,她很漂亮。後來去星星雨幫忙的大學生越來越多,而志願者是有多 種形式的,我就能做點啥就做點啥,比如他們搞活動,我就幫他們借音響啊,搞設備,省錢、省事。我們越來越熟悉,成了好朋友。一直到"非典"的時候,星星雨 所在的村被隔離了,田惠平在裏面,楊弢卻在隔離圈外,田惠平在裏面寫E- mail給我,她說,如果她出了什麼事情,楊弢怎麼辦?她不敢想像會發生什麼事情。在那個時候,死亡和這樣的孩子的話題,就這樣緊密地結合在一起。後來有 一次,我和田惠平聊天,我忽然問她:田,你有沒有想過,你要是有一天死了,你們家楊弢怎麼辦?那會兒楊弢已經送進了一個寄讀的學校裏,她也時間相對輕鬆 了,本來她挺開心在那裏買衣服啊,喝啤酒啊,我忽然問了這個話題,她就不行了,忽然崩潰了。我後來,再也沒有敢提過"以後"這個話題。     南都:這個話題,是中國所有的自閉症家長,包括殘障孩子家長都不能提及和不能想像的話題。     薛曉路:對。那時候又有一個朋友拿過來一個關於孤獨症兒童的劇本讓我提意 見,我看了之後,就感覺寫這個東西的人太不了解孤獨症和這群人了,而且不能理解這群人生活在這個社會中,是面臨著怎麼樣的一種狀況,一種壓力。起碼是沒有 我認識得那麼多,那麼深刻。後來我就想,如果要寫,那還是我來寫吧!至少,我不會曲解他們。我想,我有責任來寫。     我對這個人群感情的接近和對他們生存狀態的了解,決定了我有比別的創作者更深刻的體會。

 

我看到了自己的堅持

 

南都:如果有人把這部電影定義為公益電影,你會贊成嗎?

薛曉路:其實我特別反感這樣一個說法。我覺得我想寫的就是這麼一個人,就是這麼一群人,就是這麼一段情感。我沒有想把它扣上任何公益的帽子,就像我不會說去為了適應某一個情勢而寫什麼東西。說它公益,我想是因為這個電影釋放出了一種社會良心和善意吧。在這個電影上,我不希望靠花哨,靠技巧取勝,我就想平平靜靜踏踏實實地敘事,我也不想跟風于現在的任何所謂敘事潮流。我覺得尤其是現在的這種電影環境,那種特別商業化,特別花哨的,特別絢爛的,那種東西足夠多了。

  南都:一部好的作品首先要打動自己,才能打動別人,它感動了你嗎?

  薛曉路:這部電影在後期製作過程中我已經看了不下百遍了,說實話,我最後看它的時候已經喪失一個普通觀眾的觀影感受了。但是它依然會打動我。打動我是在於我看它的時候,可以看到我在做這件事情時候的堅持以及結果。我在學院經常跟學生們講,你能寫字這是老天爺給你的一個厚禮,你們寫的字將來是有人看的,你的職業是寫字給別人看的,你一定要尊重你的這個禮物,你要對得起你手裏的這支筆,你要想一想你寫出來的字對別人的影響是什麼。這是很重要的一件事。

  南都:從這個角度來講,特驕傲,是嗎?

  薛曉路:是的,能夠在這樣一個團隊裏完成這個電影,挺高興,挺得意。

  南都:對它的票房你怎麼看?

  薛曉路:或許它不是所謂的商業大片,但我還是願意相信觀眾的選擇。它不矯情,不惡搞,我相信只要觀眾看了,不會覺得後悔,會被裏面濃濃的情感所打動。

  南都:在這部電影的結局裏,大福有了去處,有了人照料他的將來,雖然只是一個民辦機構,但是,這可以認為是希望嗎?

  薛曉路:當然有希望。從星星雨就可以看到這種變化,今天和14年前比,他們處境好了很多。但是我想從根本上解決,可能還需要我們整個社會福利體系的完善和健全。影片裏我們表現了我們福利體系某一個方面的缺席,而造成了故事主人公的困境。如果在未來它能夠引起制度的推進和思考,那就太有價值了。

  李連杰耳語:"你放心,全世界都會知道"

  當我在北京電影製片廠的一個剪輯房裏第一次看完《海洋天堂》的樣片時,面對著等待我評價的人們,一向口若懸河的我竟然淚如雨卻言無聲,因為我被震撼了。

  在開機儀式上,李連杰曾對我耳語:"你放心,全世界都會知道!"現在我想對他說:謝謝你!你讀懂了我們--自閉症身邊的親人。文章飾演片中的自閉症人, 在讀過劇本後他就對我說,"田媽媽,是否最後決定由我來飾演已經不重要了,重要的是我應該為他們做些什麼。"電影拍完了,文章說他多了一個朋友--楊弢;楊弢多了一個愛他的人--文章哥哥。

  --"星星雨"創辦人田惠平

  南都首席記者 姜英爽 實習生 張子忠