努力 永遠都不晚 

 

訪談自閉症者 動物科學博士天寶 葛蘭登 張怡

 

自閉症症候群及學習障礙關懷協會會長姜女士來信告訴我,因為會務纏身無法應邀參加一個接待及演講會,期望我能代表協會出席;事實,在那段時間我正處於個人的工作與學校課業之間及需要照顧我自閉症的孩子等等龐大生活的壓力之下,時間的分配,幾乎不允許我有奢侈多餘的空間擔任其他的工作。但在姜女士誠懇及詳細的說明她分身乏術及此次演講者後,我懷著仰慕及求知的心接受了她的要求。

 

我查看了天寶 葛蘭登(Dr.Temple Grandin)博士的演講地點,那只有距離我居住的城市大約三個小時的開車距離,一時之間,我便有一種迫不及待的衝動想和她見面。

 

我內心非常清楚地知道,我決定要去見她並不是因為她是個有名的人物,或者是因為她是一位自閉症患者自立自強的典範,而讓我特別想認識她的真正原因,是因為自從看了她所著的書籍和有關她的電影之後,有一個一直纏繞在我腦中的疑問:一位被貼上有自閉症標籤的人,她是如何擁有如此強烈的自我認識能力?她清楚地知道自己對這個世界的觀察和詮釋有不同於常人之處,並且懂得和掌握方法來利用自己的特色,克服自己的障礙,並獲得今天的成就。這種對自我的認知能力是與生俱來的?還是後天培養出來的?如果有後天的因素,我們又應該如何去幫助我們的孩子獲得這種自我認知的能力呢?

 

照顧我自閉症的兒子多年,我一直都知道,也一直深信這些孩子們對於周圍的事物其實有他們非常敏銳的感悟力。很多時候他們不會表達自己,但是他們的確知道周邊所發生的事情,只是不知道如何用社會所接受的方式來表達他們的想法和感受。人的大腦神經方面的問題仍然有太多尚未解開的謎,但是這並不代表了上天因此而不帶給我們些啟示和線索。對我來說,天寶 葛蘭登博士就是上帝要給我們帶來活生生的啟示:有志者事竟成。

 

是的,我就是想親身的體驗天寶博士的意志力從何而來?對於自閉症者來說,能認知到自己的特殊之處已經是非常不容易的事情,她又是如何克服她對於感官敏感和社會情感方面的障礙,來完成她不斷地達到自我完善的境界呢?

 

帶著好奇和期待,一路行駛到Las Positas College已經是中午了。經朋友電話指引,來到了歡迎接待會的場所,這是一間座落在校園深處的平房,平常做為學生社團活動的地點。大概可以容納一百多人,我選了個位子坐下之後,陸續又來了不少專門來歡迎,並且仰慕天寶博士的人。人群中有當地校區特教老師ˋ地區中心的特殊教育工作者ˋ心理學和教育學的學生ˋ社團成員以及和我一樣有自閉症孩子的家長等等。

 

天寶博士的飛機稍微遲到,在等待的時間大家都在隨意地交談,但是當她從側門進來的時候,大家都不約而同地停止了談話。我只見過天寶博士的照片,事實她本人比我想像的要高大,她穿著她最喜愛的牛仔式樣的襯衣,搭配著紅色的小領巾。她的短髮梳理得整整齊齊,上衣束在褲子裡,顯得很瀟洒自在,精神抖擻,也越發顯得她身材的高挑,年過六十,在她白淨的臉上,免不了刻劃出歲月滄桑的痕跡。

 

我特別注意到她的眼神,人人都說,眼睛是靈魂之窗,我也認為眼睛是最可以反映出一個人的內心世界。而自閉症者往往有著漂亮的雙眸,但我們卻不容易捕捉到他們眼神中隱藏的謎與茫,更不用說能能看到他們專注的片刻注視了。讓我驚訝的是,在我與天寶博士閒談中,她雙眼所散發出極其柔和的目光,她很集中注意地聆聽,並專注地看著我或其他來詢問的人,讓我難以將她與一般自閉症者的特質聯繫在一起。

 

見到她時總難免讓許多人感到有些緊張,一時之間,屋子裡出現有一點冷場的感覺,天寶博士泰然自若地跺步到我們所坐的場地中間,邊走邊和大家問候,從容地做了自我介紹後就找了自己覺得適當,在靠近後排的位子坐了下來,主動與學生交談。她說話的聲音非常有力,發音清晰,我不禁再次驚訝於她能在短短的幾分鐘時間內將稍有的緊張氣氛完全改變。她的笑容,鼓勵的問話,自然的儀態,讓大家很快的在不覺中跟著輕鬆起來,並踴躍發問,更多她的忠實讀者都盼望得到她親筆的簽名及合影,我當然也沒有例外。因為她的農學創造受益的人們,也給天寶博士帶來自己所做的禮物及農場的產品,場面的溫馨和熱烈是我沒能想像得到的。

 

圍繞在天寶博士身旁等著和她談話的人很多,我深感榮幸,除了能面對面的請教她我所面臨無法突破的瓶頸之外,也能能藉著與天寶博士見面的機會同時代表協會對她做一個匆促的訪談。

 

限於我工作需要在當天完成的壓力,因此僅能匆促訪談天寶博士約二十分鐘左右。回城裡的一路車程,我的腦子盤旋著天寶博士的一言一語,頭尾大約近七ˋ八個鐘頭的行程,除了能讓我有個終生美好的回憶之外,我的收穫,是無價之寶。

當晚夜深後,我安頓孩子入睡,打開電腦將我的收穫記錄下來,除了要將那仍然清晰的記憶完整的保留之外,也希望從我的親身體驗中的所得分贈給其他的家長。

 

訪談後我總結了幾個重要的訊息;天寶博士無疑有著非常清晰的自我意識。這種自我認知是逐漸得來的,其源自於她自己的努力和周圍親友予以的鼓勵和扶持。諸如她的母親,老師,親屬和她的朋友們。

 

作為照顧自閉症孩子的親人及孩子身邊的人,我們一定不可以放棄教育和帶領他們。總有一天,我們會在他們身上看到閃亮之處,哪怕那光是極其微弱的,但只要為你所發覺了,他就有可能ˋ也有機會變得更特別,甚至於耀眼。

 

此外,對於天寶博士擁有自閉症特質的個人來說,讓自己適應社會所接受的行為準則是相當的困難。她是如何克服這種的困難呢?天寶博士在家人的幫助之下,清楚地認知自己的行為和她行為表現出的行為與一般社會所能接受的標準有所不同,之後,她便更加的努找到自己可以理解也可以付諸實行的方法來突破心理及生理的障礙,在這成長的過程當中,她感念她的母親為她所付出的是無以言喻的。

 

其實要修正一些行為差異的問題,對於一般孩子或成人來說都是極其困難的,就算知道了自己需要修正的地方,是否有足夠的勇氣ˋ毅力和適當的方法來改正,這是一種極大的考驗。所以,從這方面來說,天寶博士不僅僅是自閉症者的學習典範,她擁有過人的意志力和自我感知ˋ修正力等,也是值得廣泛大眾學習的榜樣。

 

對於我們有自閉症孩子的家長來說,如何培養這樣的意志力,這好比是天方夜譚一般地無法想像,但是,只要我們確信我們的孩子擁有一定或是更高的自我感知能力,這樣的培養孩子絕對是一種正面思維,並且不是不可為的;如何針對每一個獨特的孩子來進行培養,因材施教,才是我們作為家長真正的功課所在。

 

與天寶博士接觸及談論種種有關自閉症孩子發展的問題中,我深切的體會,人思想的發展是絕對沒有年齡和時間的界限,也絕對沒有所謂的『康復窗口期』。我們都知道,有所謂七歲的康復窗口;對於自閉症的孩子來說,不可質疑的是年齡愈小,早期的療育和治療愈有幫助,但是,天寶博士用自己的例子告訴我們,在她仍然持續的在改善她的社交溝通能力與技巧,增加她與人和社會的融合能力。現在我所看到的天寶博士,幾乎很難將她與自閉症的標籤聯繫在一起,她可以在一個幾乎冷場的歡迎接待會上,自然地用肢體和語言激發大家的熱烈情緒,降低了嚴肅的氣氛,讓這場面在剎那間變得活潑而輕鬆自在。天寶博士甚至於巧妙地運用幽默語言來拉近大家的距離。

 

她的臉上在與人交談時總是帶著微笑,非常柔和和自然;我的朋曾告訴我她與天寶博士在兩年前見面的經驗,她說兩年前天寶博士表現的非常拘謹和嚴肅,並且不善幽默,眼神和表情與現在截然不同。當我請教天寶博士她是如何實現這樣大的改變,她提到她母親對她的鼓勵,她母親一直都鼓勵她多與人和社會大眾接觸ˋ接受面對大眾的演講邀請ˋ多參與自己書籍的簽書會等等,舉凡能與大眾接觸的活動都鼓勵積極地參與。如此以來,她強迫自己多多練習與熟悉她所不擅長,甚至於回避的社交場合。果然,我們今天看到的天寶博士,在她年過六十歲,仍然持續在進步ˋ在轉變ˋ在康復。

 

我常想,我們對自己孩子所做的努力,就像在挖一個隧道,真的不知道什麼時候能因為我們持續的努力才會有巨大的突破。也許很可能僅有一步之遙,我們就可能看到了光明;但也有可能,因為所有的不定之數,我們就在這關鍵的一步之前停止了努力!

我們給自己各種理由和藉口來安慰自己,比如說:孩子已經太大了,錯過了最佳的治療期;或是我們都試過了,就是沒有效果等等;困難的是,我們要如何一再鼓勵自己不要放棄。許多家長擔心他們不在以後,孩子該如何獨立的生活,或是如何能有尊嚴,快樂地生活等等。這些都是非常現實及必須要多考量的問題。與此同時,讓我們不妨再看看天寶博士的現實例子。

 

在與天寶博士會面後,我對自己說,天寶博士用她自己告訴了我們,在現實生活問題考量的同時,我們一定不要放棄對孩子的希望,一定不要放棄對他們不懈地教育及身教來影響他們。我們對孩子們所做的所有努力,真的,永遠都不晚。

 

註:我感到非常遺憾的是,在與天寶博士見面之前,由於時間的關係,我沒有將我的問題更系統化地整理出來,造成訪談間問題稍有凌亂,否則天寶博的觀點可以更加立體地呈現,希望能再有機會再能與她溝通。

 

[台灣時報及中國日報五月22日2011年]